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Une fille qui ne ressentait aucune douleur était dans la cuisine et mélangé les nouilles. À ce moment, la cuillère lui a glissé des mains et frapper la casserole d’eau bouillante. La fille est ensuite allée à l’école pendant le deuxième quart de travail, la télévision fonctionnait dans le salon, et sa mère pliait lin pastel sur le canapé.
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Sans hésitation, Ashlyn Blocker a baissé sa droite la main dans l’eau afin d’obtenir une cuillère, l’a sorti de l’eau et a commencé à la regarder à la lumière du poêle. Puis elle est allée à l’évier et envoyé un jet d’eau froide à toutes les cicatrices blanches légèrement fanées, puis elle a crié à sa mère: “Je viens de laisser tomber mes doigts là-bas!” Elle maman, Tara Blocker a laissé ses sous-vêtements et se précipita vers filles. “Mon Dieu!”, S’est-elle exclamée, après 13 ans de même peur – après quoi elle a pris quelques morceaux de glace et soigneusement les mettre entre les mains de sa fille, un peu rassurée par le fait que les blessures s’est avéré pas si effrayant. “Je lui ai montré comment avec l’aide des autres dans la cuisine, vous pouvez retirer une cuillère de la casserole “, a déclaré Tara, quand elle m’a dit ça avec un sourire fatigué sur le visage une histoire deux mois plus tard. “Mais il y a un autre problème”, a admis Tara. – Elle a commencé à utiliser des pinces à cheveux, et ils ont très fortement “Tara était assise sur un canapé en T-shirt avec l’inscription” Camp I live sans douleur, mais avec espoir “(Camp indolore mais plein d’espoir). Ashlyn installé sur le tapis dans le salon et était engagé dans le tricotage de sacs à main de des écheveaux de laine se sont accumulés dans sa chambre. Sa sœur de 10 ans Tristen dormait dans une chaise en cuir dans les bras de son père John Blocker, qui y siégeait après le travail et progressivement endormi aussi. La maison sentait les pâtes maison et du fromage cuit pour le dîner. Fortes pluies en Géorgie du Sud tambouriné dans les tuyaux de drainage, et la foudre éclairée de temps en temps un terrain d’entraînement de baseball, ainsi qu’une piscine pendant la cour de la maison. Sans quitter les yeux de ton tricot crochets, Ashlyn est entrée dans la conversation et a ajouté un détail � l’histoire de sa mère. “Je viens de penser à ce que je l’a fait? “. 
Photos provenant de sources ouvertes J’ai passé plus de six jours en famille Bloqueurs, et j’ai vu qu’Ashlyn se comportait comme une fille ordinaire de 13 ans fille – peigner ses cheveux, danser et sauter sur son lit. Je suis la regardait aussi courir comme un fou dans la maison, sans penser à leur corps, et ses parents lui demandent d’arrêter. Elle a aussi a combattu dans le hockey aérien avec sa sœur, et en même temps du mal frapper la rondelle sur la table, en essayant de le faire le plus rapidement possible. Quand elle a fait cuire des sandwichs dans une casserole, elle a touché le pain avec ses mains, comme sa mère l’a enseigné: elle devait s’assurer que le pain était déj� assez refroidi, et vous pouvez le manger. Elle peut se sentir chaude et froid, mais cela ne s’applique pas aux températures plus extrêmes, � quelles personnes normales ressentent de la douleur et retirent immédiatement leurs mains. Tara et John ne se sentaient pas complètement calmes quand ils laissé Ashlyn seule dans la cuisine, mais cela devait être fait – ce était une concession à son indépendance croissante. Ils se sont faits la règle de raconter des histoires sur la façon dont elle est responsable fille, cependant, chacun d’eux a été suivi par un accompagnateur une histoire qui n’était pas facile à écouter. Une fois Ashley brûlé ses paumes quand elle avait deux ans. John a utilisé un évier avec une pression élevée sur l’allée et laissé le moteur en marche; et au moment où ils ont perdu de vue Ashlyn, elle est allée � appareil et a mis ses mains dans le silencieux. Quand ils les ont soulevés, la peau a été brûlé. Il y avait aussi une histoire sur les fourmis de feu attaquant sur elle dans l’arrière-cour et qui a réussi à la mordre plus d’une centaine de fois, tout en pendant qu’elle les regardait et criait: “Fourmis! Fourmis!” Un une fois qu’elle s’est cassé la cheville, mais après cela, elle a couru pendant deux jours de plus, jusqu’à ce que les parents comprennent que quelque chose n’allait pas. Ils ont tout dit ces histoires sont si calmes, comme si elles parlaient du jeu Tristen en softball ou sur la technique de frapper leur fils Dereck en jouant golf, cependant, il était évident qu’après toutes ces longues années, ils continuer à réfléchir à la façon de protéger la vie de leur fille. À travers quelques jours après l’histoire de mettre la main dans l’eau bouillante, Eshchlin assis dans la cuisine et a joué avec un bandage sur la tête, avec lequel elle rejeta ses longs cheveux blonds foncés. Nous étions tous occupé à peindre des serviettes, à jouer aux dames et à écouter Ashlyn et Tristen ont chanté la chanson “Appelez-moi peut-être”, mais soudain Tara cria et souleva les cheveux de sa fille. La tête d’Ashlyn dégoulinant de sang. Son bandeau est resté coincé dans sa peau moment où nous étions assis là. Ashlyn porte un bandage presque tout le temps. sur la tête et les pantoufles, ainsi que les lunettes prescrites par son médecin dans l’obscurité cadre, et aussi des bracelets de perles, qu’elle stocke dans l’ancien Pot de concombre Vlasic. Elle vend ses sacs à main tricotés. cinq dollars à des amis de Pierce County High School Collège). Quand elle rit ou sourit, vous pouvez voir Protège-dents transparent Invisalign, comme les supports métalliques peuvent blessé à la langue ou aux gencives, mais elle ne le remarquera pas. Elle a également une étiquette d’identification médicale qu’elle s’attache à un bracelet en silicone de sa couleur des vêtements. Sur son dos, il y a une inscription: “Ne ressent pas de douleur – la transpiration est minime. “À l’école, on lui a demandé une fois, pas est-elle un surhomme? Va-t-elle ressentir de la douleur si quelqu’un l’a frappée au visage? Peut-elle marcher sur des charbons ardents comme herbe ordinaire? Est-ce que ça fera mal si elle se fait poignarder dans la main? Les réponses sont: non, non, oui, non. Elle est capable de ressentir pression et texture. Elle sent un câlin et une poignée de main. Elle est tout ressenti quand son amie Katie peignait ses ongles. “Les gens ils ne me comprennent pas! s’est-elle exclamée une fois quand nous avons joué Dames sur sa tablette iPad. – tous les gars de la classe m’en parlent ils demandent, et je dis: “Je ressens une pression, mais je ne ressens aucune douleur.” La douleur! Je ne le sens pas! Je dois constamment leur expliquer cela. ” Quand Ashlyn est née, elle n’a pas crié. Elle laissa échapper un son à peine audible le son, et ses yeux sur le visage rouge regardé attentivement passe. Après la naissance, elle a eu un si terrible l’ennui que Tara fronça même les sourcils en la baignant, puis les pédiatres lui a conseillé de changer l’ordonnance, d’appliquer la pommade sur l’inflammation patchs et les garder au sec. “Mais je pensais qu’elle Ne pleure pas », a déclaré Tara. – Les médecins ont rejeté ces doutes, mais nous a continué à poser la question: que se passe-t-il? “Quand Ashlyn a été bloqueurs de trois mois déplacés du nord de la virginie à patterson, état Géorgie, où vivait la famille Tara. Quand Ashlyn avait six mois son gonflement et rougit son œil gauche. Médecins suspects conjonctivite aiguë, mais Ashlyn n’a pas répondu aux médicaments, et puis les bloqueurs se sont tournés vers un ophtalmologiste qui a découvert une vaste dommages cornéens. L’ophtalmologiste a suggéré que la fille il n’y a pas de sensibilité de la cornée et les a envoyés à la pépinière Nemrous Children’s Clinic à Jacksonville, Floride. Il a fallu un certain temps pour convenir mais avant de partir pour Jacksonville, Ashlyn s’est peigné le nez et presque mâché une partie de sa langue avec ses dents coupant à travers la sienne. Dans à la clinique, les médecins ont prélevé un échantillon de sang d’Ashlyn, l’ont scanné cerveau et la colonne vertébrale, mais ces tests n’ont donné aucun certains résultats. Au cours des 18 mois suivants, études supplémentaires réalisées. Biopsie du nerf dorsal les côtés de ses jambes ont laissé des cicatrices qui ont divergé en courant. Lorsque le médecin l’a finalement informée du diagnostic, Tara avait peur qu’elle oublier tous ces mots et leur a donc demandé d’écrire. Le docteur a carte de visite et a écrit sur le revers: “Congénitale insensible à la douleur. “Le médecin nous a dit que nous étions seuls ici tel, a déclaré Tara. “Et c’est un cas très rare.” Il a dit nous, afin que nous la surveillions de près et que les médecins ne sachent pas tellement sur ce trouble et donc ils n’ont rien de spécial pour aider ne peut pas. On aurait dit qu’il disait: “Eh bien, je souhaite bonne chance! “À la maison, Tara a introduit les mots” insensibilité innée � douleur “dans le moteur de recherche et a commencé à se familiariser avec les matériaux. Ils se sont avérés pas tellement, et ils ont surtout parlé de blessures et de début la mort. Il n’y avait aucune recommandation réconfortante. “Ni John ni �Je n’ai jamais entendu parler de telles choses», a-t-elle déclaré. – C’est c’était incroyable. Et c’était effrayant. “Ils ont obtenu l’aide de personnes à Patterson, une colonie municipale de moins de 700 habitants. Quand Ashlyn a commencé à aller à l’école, les enseignants l’ont regardée cour d’école; une personne a été spécifiquement chargée de surveiller de sorte que tout allait bien avec elle tout le temps. L’infirmière l’a lavée les yeux et vérifié ses chaussures chaque fois qu’elle venait à l’école après les vacances. Elle l’a appelé Pit Stop chez Car Racing. Nascar “et s’est assuré qu’il n’y avait pas de sable dans les yeux pour endommager la cornée. Elle a également vérifié les cicatrices sur ses jambes. “C’est aiguisé notre capacité d’observation », a déclaré Tara. – j’ai appris voir certaines choses avant qu’elles ne se produisent. ” s’est débarrassé des meubles aux angles vifs. Ils ont posé sur le sol très tapis moelleux. Ils n’ont pas permis à Ashlyn de faire du roller. Ils lui ont enveloppé les mains de gaze en plusieurs couches pour qu’elle Je ne pouvais pas les peigner. Ils ont utilisé un babyphone spécial dans sa chambre pour entendre le bruit des dents quand mâcher. Mais, néanmoins, ils ne pouvaient pas dormir, ils l’ont transférée � son lit, et Tara a tenu les mains d’Ashlyn pour qu’elle ne pourrait mordre sa peau ou se frotter les yeux. Quand ma fille s’est retournée cinq ans, les bloqueurs ont décidé que la seule façon de trouver dans le monde une personne comme Ashlyn se fait sentir. Ils ont mis contact avec le journal local The Blackshear Times, et en octobre 2004 ans, un article sur Ashlyn y a été publié. Agence associée La presse a également distribué cet article, et Tara se souvient comment après La photo d’Ashlyn était sur la page d’accueil de MSN à côté des images de George W. Bush et John Kerry. La grand-mère d’Ashlyn Virginia a vu cette photo au travail et a appelé Tara � En Géorgie. “Avez-vous vu Ashlyn sur le World Wide Web?”, A-t-elle demandé. “Une fille qui ne ressent pas de douleur!” Allumez votre ordinateur! ” bien sûr, les Blockers savaient déjà tout. “Ils ont déjà reçu un appel de Bonjour l’Amérique. Famille Des bloqueurs envoyés par avion à New York, où ils sont devenus des invités Good Morning America, Today Show et “Inside Edition”. Ils ont toujours raconté comment Ashlyn elle s’est infligé des blessures. Quand ils sont retournés à Jacksonville, les gens ont déjà commencé à les reconnaître à l’aéroport. Ils les ont interviewés groupe spécialement arrivé de la chaîne d’information française, et également des correspondants pour la société de télévision BBC. Reporters japonais Les chaînes de télévision leur ont donné des baguettes en bambou. Ils ont aussi L’hôtesse de la télévision Oprah a appelé, mais ils ne sont jamais entrés dans son programme frapper. Ils ont également accepté une proposition de Heraldo Rivera (Geraldo Rivera), et a refusé Maury Povich (Maury Povich). 24 Janvier 2005, Ashlyn est apparue sur la couverture d’un célèbre magazine Personnes avec Brad Pete et Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) sous un gros titre jaune: “Brad et Jen: pourquoi ils se sont séparés.” Toute cette attention des médias a permis finalement la famille Blocker prend contact avec des scientifiques, capable de les aider à comprendre l’état de leur fille. Dr. Roland Staud (Roland Staud), professeur de médecine et rhumatologue Florida State University, a entendu parler d’Ashlyn et a invité les Blockers � Gainesvill, où il avait passé 15 ans recherche sur la douleur chronique. Conséquences de la condition Ashlyn était très sérieuse. C’est un naturel une anomalie. Au cours des prochaines années, le Dr Stoud testé le matériel génétique d’Ashley et finalement découvert deux mutations dans son gène SCN9A. C’est ce gène qui mute un particulier conduit donc à une douleur très forte sensations, ainsi que l’apparition d’un syndrome de douleur chronique. Stoud raisonné comme ceci: s’il peut comprendre comment cela se produit mutation, il sera en mesure de corriger ce défaut dans les personnes souffrant de douleurs chroniques. Relation entre ce gène et l’intensité de la douleur a été découverte en 2006 par l’anglais un généticien nommé Geoffrey Woods à Cambridge, L’Angleterre “Je travaillais dans le Yorkshire, où beaucoup d’immigrants Pakistanais “et où il y a eu beaucoup de mariages entre cousins et cousins germains frères et sœurs, Woods a dit quand nous avons parlé avec lui dans ce cas. “J’ai vu un grand nombre d’enfants génétiquement �, a-t-il ajouté. Un obstétricien venu en Angleterre pour suivre des cours, convaincu Woods d’aller au Pakistan et de faire ses recherches là-bas. Au cours d’un de ses voyages, on lui a demandé de voir le garçon � Lahore, qui ne ressentirait aucune douleur. “J’ai accepté, et nous sommes allés vers lui “, a déclaré Woods. Ils ont été rencontrés par sa mère et son père, qui a dit que le garçon était mort. “Le jour de son anniversaire, il voulait faire quelque chose de spécial pour mes amis et j’ai décidé de sauter du toit au deuxième étage de sa maison », m’a dit Woods. – Et il l’a fait. Puis il s’est levé du sol et a dit qu’il allait bien, mais le lendemain mourut d’hémorragie. J’ai réalisé que la douleur a un autre valeur que je ne le pensais auparavant. Le garçon n’a pas eu de douleur sensations qui peuvent limiter ses actions. Quand je suis retourné � Angleterre, j’ai trouvé trois autres familles dont les enfants étaient dans la même état – ils ont eu de nombreuses blessures, des lèvres mordues, langue mordue, mains mordues, fractures et cicatrices. Et dans certains Dans certains cas, leurs parents ont été presque enlevés à leurs enfants, car soupçonné de les avoir maltraités. “Woods et ses collègues ont commencé pour rechercher les gènes qui causent cette trouble, et est finalement venu au gène SCN9A. Capable percevoir les nerfs douloureux à la surface du corps réagissent généralement à ce moment où nous touchons chaud ou pointu, après quoi ils envoient des signaux électriques au cerveau nous forçant pour répondre. Ces signaux électriques sont générés par les canaux moléculaires générés par le gène SCN9A, explique Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), professeur de neurologie médicale Faculté de l’Université de Yale. Les mutations d’Ashlyn n’ont pas a permis au gène de créer ces canaux et donc des impulsions électriques ne se posent pas du tout. “Il s’agit d’un trouble inhabituel”, a souligné Woods. – Les garçons meurent à un âge précoce en raison de leur plus comportement à risque. C’est très intéressant et vous permet de comprendre. suivant: la douleur existe pour plusieurs raisons, et l’une d’elles est de faire en sorte qu’une personne utilise son corps à droite, sans lui nuire, et donne également la possibilité contrôler ce que vous faites. “Quand j’ai visité le bureau de Roland Staud en septembre de cette année, au début, il n’a pas montré grand-chose envie de parler. Quand je lui ai décrit une semaine passée avec Ashlyn, il a commencé à parler d’elle comme si c’était son propre enfant. Sur un babillard à son bureau sa photo pendait. Il l’a regardée quand elle a laissé colombes de papier dans le hall de la clinique après plusieurs jours consacrés � tests, et chaque année, il a posé pour une photo avec elle famille. Il la regarda grandir. “Son histoire de vie fournit un aperçu saisissant de la façon dont la vie peut être compliquée, sans guide de la douleur – nota Staud. “La douleur est un cadeau, mais elle en est dépourvue.” Quand Ashlyn avait neuf ans, Staud a demandé à John et Tara la permission de effectuer une série de tests médicaux pour déterminer Ashlyn a un niveau de sensibilité. Elle reconnaît chatouiller et peut sentir une prise, mais il n’est pas capable capturer des niveaux de température extrêmes. Il a également passé avec elle une série de tests psychologiques et a essayé de savoir si elle la capacité de ressentir de la douleur émotionnelle et de la sympathie, et est venue à la conclusion que Ashlyn est une fille très douée et sympathique. Staud s’est demandé ce qui arriverait à Ashlyn à l’adolescence, si elle a cessé d’obéir à ses parents et comment affecterait sa santé. “Nous en savons très peu sur ce phénomène à long terme, at-il dit. – Comment c’était serait son état émotionnel? Comment évoluerait-il? “Parfois, nous éprouver physiquement la douleur émotionnelle – Staud a cité le traditionnel un exemple de sensations de grande douleur et de douleur physique un moment de rupture des relations amoureuses – et il essayait de comprendre si la relation entre le corps et les émotions va dans le sens inverse. Il est Je me suis demandé si une personne ne voulait pas ressentir une douleur physique, dans une certaine mesure un retard développement? “Il est possible qu’une partie de sa douleur sont présents », a déclaré Staud, parlant d’Ashlyn. – C’est l’un des raisons pour lesquelles nous la surveillons. Actuellement elle subit une période de changements hormonaux. La période approche la puberté. Aura-t-elle peur de ça? Elle est seulement menacée conséquences émotionnelles. C’est une fille très calme et son les parents ont appris à l’influencer sans recourir � moyen de contact physique. “Staud fit une pause puis a ajouté: “Je ne pense pas qu’elle pleure souvent.”
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Mais en fait, Ashlyn pleure parfois. Elle a pleuré quand Au début de cette année, son chien bien-aimé a été perdu. Après cet ashlyn allongé pendant longtemps dans un lit avec elle par les parents. “Elle peut faire preuve d’empathie”, m’a dit Tara. “Elle vraiment capable de ça. Je ne sais pas si les médecins pourraient établir au cours de leurs recherches. Mais je sais qu’elle peut, Je le sais dans mon cœur. “De fortes pluies une nuit quand je leur rendait visite, tourna une allée rougeâtre devant Maison de bloqueurs dans un vrai lac. John est rentré du travail trempé dans la peau, et a pris une bouteille du réfrigérateur Boisson gazeuse Mountain Dew. Il travaille au téléphone Alma, et conduit souvent son camion sur l’autoroute 84 devant les drapeaux l’équipe d’athlétisme des Bulldogs de Géorgie, suspendue par les maisons, et également passé plusieurs panneaux d’affichage sur lesquels patterson présenté comme “l’une des 50 meilleures villes américaines pour l’éducation enfants. “Dans cette ville et ses environs, il est connu comme “homme de téléphone”, et il lui est souvent adressé les heures supplémentaires, pas la compagnie de téléphone, et demander à John de décider leur problème. “Quelque chose m’est arrivé l’autre jour, – dit-il, après s’être un peu desséché. – J’étais à l’école, et tout à coup certains l’homme me dit: “Permettez-moi de vous poser une question. Peut-être que ce ce sera un peu étrange, je veux juste l’utiliser comme un exemple. Vous voulez dire que si elle s’est réunie, disons coupe ta main … “” Oh mon dieu! “- s’exclama en ce moment Tara. “Eh bien, je dis un peu, quelle horreur!” John a continué. “Et il dit, ok, c’est-à-dire que vous voulez dire qu’elle ne le ferait pas “Eh bien, et je dis:” Elle aurait vu et peur. ” Eh bien, il dit: “Oui, oui, mais ça ne ferait pas de mal?” Et je dis: “Non”, mais il: “C’est incroyable.” Ashlyn assise à la cuisine table, soutenant sa tête avec ses mains, nous a regardés, sourit et dit: “Pourquoi devrais-je me couper la main?” John et Tara ont entendu Ashlyn a crié et a dit “Oh” quand elle a été témoin comment quelqu’un d’autre s’est blessé. Et Ashlyn a fait de même la plupart, quand son père a dit comment il avait mis un clou le pouce pendant la construction de l’enclos à poules mais elle Je ne comprenais pas pourquoi son visage est devenu rouge, pourquoi il cria et leva son pouce. Elle a parlé qui pendant de nombreuses années a soigneusement étudié les réactions des autres et a appris à rétrécir quand quelqu’un a décrit quelque chose de douloureux. “Ma fille, que se passe-t-il dans ta tête quand tu vois que quelqu’un “Lui demanda John.” Je suis désolée pour eux, “répondit-elle. – Parce qu’ils souffrent, et moi non. Et je voudrais les aider. ” “Décrivez comment vous comprenez la douleur”, a demandé John. “Qu’est-ce que cela signifie pour vous? “” Je ne sais pas. “” Quand vous voyez quelqu’un d’autre dans la douleur, à quoi l’associons-nous? “” Je pense que ça doit être douloureux. “” Et qu’est-ce que cela signifie douloureux? “Ashlyn plissa les yeux yeux, montrant qu’elle pensait profondément. Mais elle est tellement et n’a pas pu répondre à cette question. Un samedi matin � Ashlyn s’est réveillée dans l’après-midi de l’année dernière – elle aime depuis longtemps dormir. Elle est ensuite entrée dans le salon et a dit à sa mère: “Je a fait un rêve. “Tara pensait qu’Ashlyn allait lui dire une histoire fantastique, mais à la place, elle a dit: “Dans un rêve, j’ai mis en place un camp pour des enfants comme moi.” Elle a dit que dans un rêve, elle a vu un lac et des bateaux, et encore très vivement imaginé des enfants qui y couraient, qu’elle ne connaissait pas auparavant. Exactement l’idée d’organiser des camps sans douleur, mais avec espoir (Camp Indolore mais plein d’espoir). Tara a appelé un camp appelé Camp Twin Lakes à Winder, Géorgie, quatre heures en voiture de Patterson, et leur a demandé la possibilité d’un week-end pour les enfants qui ne ressentent pas de douleur. La direction du camp a donné son consentement. Tara agira en tant que coordinatrice et paiera l’hébergement, l’assurance et les repas, et l’administration du camp prendra soin de la cuisine. Blockers ont préparé des maillots et collé des autocollants sur leurs voitures. Station de radio locale leur a donné du temps libre pour les annonces de collecte de fonds pendant barbecue au parking de la pharmacie Rite-Aid à Blackshear. Ashlyn y a vendu à ses amis plusieurs sacs à main et bijoux fabriqués par elle. Tara placé une annonce pour ce camp sur une page spéciale réseau social Facebook appelé “The Gift of Pain”, organisé par groupe de soutien pour les familles dans lesquelles les enfants sont privés de sensibilité à la douleur. “Toute personne intéressée à visiter le camp pour une telle familles comme la nôtre? “Huit familles ont donné leur accord. Le camp était organisé début novembre lorsque le temps en Géorgie devient plus frais et la température est plus favorable pour les enfants, qui peut à peine transpirer. Les spécialistes ont identifié trois gènes, associée à une insensibilité congénitale à la douleur et ils soupçonne qu’il existe encore des gènes de ce type qui ne sont pas encore réussi à trouver. Certains des enfants qui sont venus au camp une mutation du gène NTRK1, qui est associée au développement et à la maturation du système nerveux et qui, en plus de l’insensibilité aux douleur, provoque un retard mental, des rhumes fréquents maladies, ainsi qu’une tendance à l’automutilation. 11 ans Roberto Salazar d’Indianapolis, arrivé � camp avec sa mère, ce fut juste une telle mutation, et pour une courte période de sa vie, il a déjà réussi à mordre une partie de son langue, sortez vos dents et mutilez vos chevilles avec les vôtres poids. Une fois, il a sauté un escalier. Un grand il est obligé de passer une partie de l’année chez lui dans une pièce climatisée, parce qu’il ne transpire pas du tout, et sa température corporelle est capable de changer très rapidement, ce qui est très dangereux. Maman Roberto Susan vu le nom d’Ashlyn dans un article plusieurs années auparavant et contacté Tara. Depuis lors, ils sont en contact, partagent des histoires, survenant avec leurs enfants. Roberto est arrivé au camp en scooter. Il est roulé d’autres enfants dessus, leur donnant du plaisir. Famille Browns de Mapleton, Iowa, est arrivé au camp par camion � neuf personnes, et parmi eux était également un enfant de trois ans nommé Isaac. Quand Isaac était très jeune, il a baissé paume entière dans la tasse de café chaud de votre maman sans pleura. Et il a mis ses mains sur un poêle chaud, et a reçu brûlure au troisième degré, mais n’a pas pleuré. Les parents l’ont emmené � un neurologue qui a recommandé des tests génétiques, cependant, la famille du garçon ne pouvait pas se le permettre. Mais après comme il a coupé ses cils avec des ciseaux pour les ongles sur ses jambes, sa mère Carrie a dit à son mari: “Je n’en peux plus.” En 2010 ils ont emmené leur fils à la Mayo Clinic à Rochester, Minnesota Les médecins ont dit à Carrie qu’ils pensaient que son fils insensibilité congénitale à la douleur, mais ils doivent trouver celui le gène dans lequel la mutation s’est produite. Ils ont inclus Isaac dans leur la recherche, et le long processus de recherche d’explications a commencé, mais pour l’instant, selon Carrie, il n’a pas encore été trouvé. Carrie Brown a trouvé Tara avec en utilisant Internet et ils sont arrivés à la conclusion qu’ils ne devaient pas être manqués une telle opportunité intéressante de passer du temps avec les autres les parents qui partagent avec eux cette expérience effrayante de vivre avec les enfants qui sont accidentellement blessés. En famille Les Browns ont sept enfants et vivent avec le salaire d’un mari qui est infirmière autorisée. Cependant, ils ont décidé cas d’aller en Géorgie, même si cela signifie qu’ils sont à cause de cela ne pourra pas payer d’autres factures. L’Église comme cadeau leur a fourni 400 $, et avec cet argent, la famille Browns a pu financez votre voyage. Ils étaient sur la route pendant 18 heures et passé la nuit au Motel 6 à Chattanooga, Tennessee, où ils ont essayé en vain d’obtenir la permission d’un employé de l’hôtel les neuf membres de leur famille restent dans une seule pièce. Browns Le premier à être dans le camp. Quand les Blockers sont arrivés, Tara est partie voitures et étreint Carrie, qui se tenait à côté de son camion. Ils pleurèrent tous les deux. “Je … je ne sais pas comment l’expliquer, – dit Carrie. – Il me semblait que j’en ai enfin rencontré un autre maman qui me comprend, qui ne m’en voudra pas prudence excessive car elle sait à quel point c’est important. Elle l’a compris. “La première nuit au camp Ashlyn a cuisiné un certain nombre de desserts traditionnels – smors (s’mores), et puis a fait un tour de camion avec du foin avec d’autres les enfants. Elle a regardé le spectacle de marionnettes. Elle a aussi Elle est apparue sur une corde suspendue. Elle dansait. Elle surtout attiré les petites filles. Elle les tint et les caressa doucement en arrière. Elle les a aidés à décorer les pierres du passage, notamment perles – c’étaient de petits blocs de béton qui seront maintenant rester constamment à cet endroit en mémoire de ce qui se passait là-bas camp. “C’était génial de voir des enfants comme moi,” Dit Ashlyn. Karen Cann en avait beaucoup miraculeux, mais il y avait aussi beaucoup de douleur, même si elle ne l’a jamais ressenti. Quand elle et sa sœur Ruth étaient enfants et vivaient en Écosse, personne pourrait expliquer ce qui leur arrivait. Comme les bloqueurs, leurs parents vivaient dans la peur – ils avaient peur de ce que les filles pouvaient se faire aucun mal, et ils, au lieu de se chercher les gens préféraient ne pas se démarquer. “Nous ne voulions pas de nous considéré comme anormal “, m’a dit Cann, 35 ans, puis a ajouté: “Mais je pense que nous sommes fous.” Ni Karen ni elle soeur ne peut presque pas transpirer et il leur manque la capacité sentir. (Les parents d’Ashlyn ont également constaté que leur fille sent quand elle a commencé à utiliser le parfum de façon immodérée, les vaporiser à partir d’une bouteille. Puis il s’est avéré qu’elle était agréable de sentir ce léger nuage). Au fil du temps, ils des brûlures et des cicatrices sont constamment apparues, et leurs membres étaient souvent se sont retrouvés dans un casting, et leurs mères médecins ont posé des questions partielles. “Nous ne savions même pas ce qui nous arrivait et comment l’appeler”, – dit cann. Ce n’est qu’après ses 20 ans qu’elle a a commencé à chercher sérieusement des réponses à ces questions. “Je voulais diriger e-mails aux médecins et essayez de cette façon obtenir une réponse à ces questions. Ils m’ont montré ma sœur Ruth et moi à un médecin de l’Institut de Liverpool, où la douleur est étudiée. Et je a également envoyé une lettre à la clinique Addenbrooke. Et puis cette lettre a été remise au Dr Woods. “Karen Cann avait 29 ans, quand Woods a rencontré ces sœurs pour la première fois. “Nous venons décrit tout ce qui nous est arrivé, elle leur a parlé de leur première rencontre. – C’était comme une consultation psychologique. Pauvre Dr Woods! “Ils voulaient savoir pourquoi ils ne pouvaient pas sentir. Quand ils ont grandi, ils n’étaient pas sûrs qu’ils sentent ou non, car les sensations gustatives ils n’étaient pas perdus. Il leur a bandé les yeux et les a portés à leur nez. orange et café. Aucune réaction. Il a effectué un test sanguin et bientôt les a informés d’une mutation de leur gène SCN9A. “Les gens nous considèrent hystériques ou étrange si vous leur dites que vous ne ressentez pas de douleur – Woods nous l’a dit. – Peut-être que vous ne voulez pas vraiment que les gens en parlent. ils savaient. Nous avons trouvé des familles réticentes à en parler. diagnostiqué à d’autres personnes et préfèrent garder le secret. “Par conséquent Woods a suggéré que de tels cas ne sont pas aussi rares que d’habitude. compter. “Je pense qu’il y en a plus d’un sur un milliard”, a déclaré il – ou même un million. Adultes souffrant d’un trouble similaire passent souvent inaperçues parce qu’elles le cachent. “Quand En 2009, Tara a rencontré Canne sur Internet, elle lui a envoyé e-mail et lui a dit combien elle était heureuse trouver quelqu’un à qui parler, quelqu’un qui est capable Soyez un exemple pour Ashlyn. Tara voulait également en savoir plus. Comment cannette de vie en évolution? Est-ce qu’il fait chaud ou froid? Transpire-t-elle? Tara savait également que Cannes avait un mari et un enfant. Quoi cela signifie-t-il d’être mère et de ne pas ressentir de douleur? “En réponse, je lui a envoyé un e-mail assez long, comment je voulais la rassurer et lui dire que cette fonctionnalité n’était pas un obstacle dans la vie de ma sœur et de moi », a déclaré Cann. – Je savais qu’Ashlyn était encore très jeune et il était clair pour moi que devant Tara est une période difficile. “Quand Cann était aussi vieux qu’Ashlyn, elle a commencé la puberté et s’est intéressée les garçons. Elle se souvient également qu’elle était troublée par des cicatrices et caché ses jambes sous de longues robes. Elle était très timide ses caractéristiques. Elle se souvient avoir touché les mains des autres. les filles et sentaient à quel point elles sont douces et gracieuses par rapport à elle les leurs, qui étaient impolis et marqués. Mais elle est devenue plus facile, dit-elle à Tara, et elle et sa sœur ont obtenu leur diplôme d’études secondaires, et puis a étudié avec succès à l’université. Chacun d’eux avait partenaires, grands amis et travail normal. Quand elle faire l’amour avec son mari, elle ressentait du plaisir ou, au moins, elle pensait pouvoir en faire l’expérience. “Intime la relation est très agréable », me dit-elle. – Peut-être le mien les sensations sont légèrement différentes, mais c’est quand même agréable. “Elle a appris à vivre avec ses propres caractéristiques, dit-elle, et est devenue pour comprendre ce que les choses peuvent lui faire de mal – ce processus a continué presque toute sa vie. Cependant, une compréhension plus approfondie des Les problèmes lui ont permis de faire face au rôle d’un adulte. Cann a donné naissance à son premier enfant à 31 ans sous césarienne. La fille née était en bonne santé, mais après cela, Cann senti un engourdissement du côté droit. Elle est revenue à la maison et surveillé attentivement son état plusieurs semaines, mais l’engourdissement est devenu plus visible – bien que elle n’était pas douloureuse. Cela a duré jusqu’� elle n’a entendu aucun craquement à l’intérieur de son corps et est devenue avoir de la difficulté à marcher. Elle est allée chez le médecin et lui a expliqué qu’elle ne ressentait aucune douleur, mais elle était quelque chose n’allait pas avec elle et a demandé une radiographie. Le docteur a dit qu’elle a probablement une dépression post-partum et doit passer par cours de traitement approprié. Mais elle a insisté et il s’est finalement avéré qu’elle avait été endommagée lors de l’accouchement bassin et saignement interne ouvert. Six prochains mois elle a passé à l’hôpital et ne pouvait pas marcher du tout. À la suite du bassin a été guérie de sorte qu’une jambe était plus courte que l’autre, et elle obligé de porter des chaussures spéciales pour compenser cette faille. Cependant, en plus de cela, il n’y a pas eu de troubles, et en 2011, Cann a donné naissance à un deuxième enfant – à ce le temps d’un fils – et aussi avec l’aide d’une césarienne. Cette fois aux rayons x a été faite immédiatement après la naissance, et tout s’est bien passé. Tara continue de correspondre avec Cannes. “Elle me donne l’occasion de comprendre ce qu’Ashlyn attend à l’avenir sur son parcours de vie, a déclaré Tara. – Si quelque chose arrive que je ne comprends pas, je sais que je Je peux la contacter et lui demander si quelque chose lui est arrivé comme ça. “Avant que Canne rencontre Tara et découvre Ashlyn, elle n’aimait pas parler aux gens de ses traits. “Elle m’a inspiré “, a déclaré Cannes. – Ma sœur et moi avons examiné notre caractéristique négative – il était probablement lié � préjudice physique, ainsi que la douleur émotionnelle et le stress vécu par notre famille. Mais maintenant j’ai décidé que il est temps d’en tirer quelque chose de positif. Je veux les gens en ont appris plus. Cela m’inspire encore plus. la possibilité que les médecins m’aient utilisé comme sujet de test lapin pour une étude plus approfondie du phénomène de la douleur, ainsi que pour développer des médicaments qui peuvent être créés par l’étude caractéristiques de mon corps. “Malgré tout le soutien réseau social Facebook, malgré le partage de photos et de sentiments le fait que Cann et Ashlyn sont interconnectés par l’expérience de leur vie, – malgré tout cela, Cann n’a jamais rencontré les Blockers et ne leur ai jamais parlé au téléphone. Quand je lui ai demandé pourquoi elle ne fait pas ça, elle a dit: “Je pense que je ferais cela, sinon pour ce que j’ai eu la chance de survivre il y a quelques années. ” Elle faisait référence au désespoir qui a surgi après elle dommages au bassin. À ce moment, elle a réalisé que l’incapacité ressentir sa propre douleur signifiait qu’elle pouvait non seulement se mettre en danger, mais peut ne pas capable de prendre soin de votre enfant. “Dans émotionnellement, je suis encore très faible et je ne voudrais pas bouleversé lors d’une conversation téléphonique et effrayer ainsi Tara concernant l’avenir d’Ashlyn », a-t-elle déclaré. – Pas dans le sens où la même chose pourrait lui arriver. Mais les parents montrent l’anxiété, non? “Parfois, il semblait que toute la ville Patterson est une sorte de réseau avec externe récepteurs de la douleur et la conscience du danger qui peut exposez-vous à une fille qui ne ressent pas de douleur. “Une fois qu’elle Je me suis coupé la jambe », a déclaré Michael Carter, son professeur de musique à Pierce County High School. – je ne sais pas Je sais, peut-être qu’un pupitre est tombé sur elle, mais en tout cas sur sa jambe a commencé à saigner. “On pouvait sentir dans la conversation avec beaucoup de gens à Patterson que Ashlyn occupait une étrange et un endroit spécial dans leur vie dont ils étaient fiers et inquiets elle. “Le lycée peut être traumatisant pour certains enfants, – dit Carter. – mais il me semble qu’en quelque sorte Traitez-le. Elle dit: “Me voici.” Elle peut dire vous à ce sujet. Elle aime faire des câlins – elle est très gaie l’homme. “Son professeur d’art Jane Callahan (Jane Callahen) a parlé de son imagination, qu’elle voit des choses un peu différemment. Elle connaît bien les détails. Et son cool Le chef Corey Lesseig a expliqué l’importance pour elle de vivre dans une ville comme Patterson, où tout le monde la connaît et comprendre, et elle peut se sentir à l’aise de rester elle-même par moi-même. Et il a dit: “Je me demande ce qui va lui arriver quand va-t-elle grandir? “En regardant comment elle met son sac à dos, comment elle marche dans le couloir en la regardant en semaine pendant match de football, cours de peinture ou répétition du groupe dans lequel elle joue de la clarinette, j’ai réalisé qu’il était difficile de la considérer comme représentant d’une poignée de personnes sur terre dont les corps contiennent un secret qui peut aider à résoudre une énigme liée au sentiment douleur chez une personne. Comme l’a dit Stoud lors de notre réunion � Gainesville, ils n’ont que légèrement gratté la couche superficielle ce que vous pouvez apprendre d’Ashlyn. Très probablement, ils l’étudieront encore. depuis de nombreuses années, et elle, ainsi que ses parents, sont déjà habitués � cela, aux tests en cours et à la réalisation qu’elle, comme Karen Canne ne possédera jamais la capacité de s’auto protéger. Chaque jour, elle a pu mieux comprendre l’environnement. le monde et elle sait mieux ce qui l’attend et ce qu’elle devrait préparez-vous. Après cela, beaucoup de choses sont devenues plus simples pour elle, et les possibilités de sa vie se sont élargies. Mais on ne peut pas imaginer tous les dangers à l’avance, et donc elle a besoin de l’aide de tous les gens autour d’elle afin de se manifester maintenant prudence nécessaire. “Elle est normale”, a déclaré sa mère. ” Les gens disent: “Je ne sais pas comment vous gérez cela? N’êtes-vous pas besoin de le protéger? “Eh bien, nous répondons:” Je ne sais pas, venez à nous et dites-nous si nous devons faire autre chose. ”
Durée de vie de l’eau
